编者按： 每年二月的最后一天是国际罕见病日。今天是第十八个国际罕见病日，主题为“不止罕见”。九年多来，新华社广西分社记者曹祎铭接触、采访了近50个罕见病患者及其家庭。他们中有些已经通过治疗康复，有些仍旧与病魔做着斗争……

一个社会的文明程度，既体现在如何对待“多数人”，也体现在如何关怀“极少数人”。很长一段时间，由于诊断难、治疗难、用药难，罕见病是医疗领域“被遗忘的角落”。现在，罕见病患者普遍面临的这些困境，正在被全社会以滴水石穿的努力一点一点攻破着。

2015年，时年27岁的广西柳州小伙丁一舟骑着一辆单车，用轮椅拖着身患“企鹅病”的爱人赖敏从柳州启程，他们前后历时3年行程3万多公里，足迹在中国广袤的版图上勾勒出了一个爱心的形状，因而被网友们称为“走心夫妇”，两人的爱情故事一时间传遍了大江南北。

赖敏所患的病症，属于罕见病的一种，患者小脑会逐渐出现问题，无法正常行走、说话，最终去世。 2022年，考虑到女儿也到了上幼儿园的年龄，丁一舟和赖敏结束了在外漂泊的生活，回到柳州定居。

“她的病情发作起来比较凶险，在目前的医疗条件下就算医治也无法增加生命的长度，我能做的，就是和她一起努力过好每一天。”在自己经营的小吃摊前，丁一舟这样和我说。一头是生活，一头是家庭。赖敏平时主要在家坐在轮椅上写文章，但加重的病情使得她写作的效率极低。“她的精神状态还挺好，对于病情她看得很开，既然暂时无法改变，那就主动接受。”丁一舟说，赖敏的病情导致吃喝拉撒都离不开人，这让丁一舟的小生意无法离家太远。

长期的跟踪采访中，我感受到了丁一舟和赖敏身上的乐观与坚强，无论是疾病带来的痛苦，亦或是生意上的不如意，他们总能淡然面对。他们的乐观很大一方面来自内心的坚强，另一方面，也源自于亲朋好友以及全社会对罕见病群体的关注与关怀。每次见面聊天，丁一舟都会不止一次跟我说，他们渴望能有更多人关注到罕见病群体。

面对疾病的挑战，每个人都在用自己的方式做着抗争。 2024年11月8日上午，随着干细胞移植病区仓门打开，经历了一个多月造血干细胞移植治疗的广西小伙小覃走出移植仓。从2016年开始出现反复感染，几经周折却无法根治，在广西医科大学第一附属医院血液内科，患有罕见免疫缺陷病的小覃得到成功治疗。

诊断难是不少罕见病患者面临的第一道关。小覃所患的STAT3-高IgE综合征属于罕见�。⒉÷式鑫偻蚍种�，而后天获得性更极为罕见，国外目前仅有个案报道，这也使得他病情的确诊经历了很长时间。谈及小覃的诊疗过程，主治医生章忠明主任医师仍旧印象深刻。他和团队仔细查阅相关文献、对其父母进行HLA配型和DSA检测，并启动非亲缘供者查找，很幸运在中华骨髓库找到相合的供者。为保证移植的顺利进行，医疗团队多次组织多学科会诊，最终决定进行非亲缘异基因造血干细胞移植术，共同制定了适合患者的预处理、围移植期管理、感染预防等方案，治疗获得成功。

在广西医科大学第一附属医院干细胞移植病区的一扇仓门上，贴着两个红色的字——平安。这两个字刻在进出这扇门的每一个人心中。在这里，从医护到患者，每个环节上大家都在努力应对病魔的挑战。小覃无疑是幸运的，章忠明和团队成员进行了全方位的感染预防，帮助小覃比较平稳地度过了骨髓空虚期。作为全国罕见病诊疗协作网成员单位和广西罕见病诊疗协作网省部级牵头单位，广西医科大学第一附属医院近年来不断攻克罕见病诊疗及管理难题，不少患者得到有效救治，这其中也包含不少东盟国家的患者。

2025年2月26日，我在广西医科大学第一附属医院儿科三病区一间病房内看到，一名越南籍患儿正在病床上安睡，患儿母亲则在一旁陪护。主治医生何云燕主任医师告诉我，这名患儿在出生第3个月就因为持续发热到越南当地医院就诊，最终确诊为家族性噬血细胞综合征3型。为得到更好救治，患儿父母带着孩子来到中国求医。跨境医疗并不是一件容易的事，这个越南家庭异国求医的背后，是一整套多部门协作的国际诊疗服务体系在保驾护航。在病房内的桌子上，我留意到有一台医院给患者家属配备的翻译机，“ag凯发_凯发一触即发还有专门的越南语翻译人员可以随时提供服务。”何云燕说，“医疗健康是民心相通的关键领域，他们选择来到中国治疗，这是一份沉甸甸的信任，对待任何一名患者，ag凯发_凯发一触即发都会尽百分百的努力。”

经过医护人员的精心治疗和家长的密切配合，在完成非亲缘造血干细胞移植后，这名越南籍患儿渡过了感染关及出血关，造血干细胞成功植入，血细胞完全恢复，终于出院。这样的例子还有很多。在治疗之外，罕见病患者的用药也是全社会关注的内容。曾经的一些“天价药”极大增加了罕见病患者的用药负担，高药价也一次又一次撩拨着人们的神经。但，一切总在一点点发生着改变。今年1月1日起正式施行的新版国家医保药品目录中，新增了13种罕见病用药。目前，已有超90种罕见病治疗药品被纳入国家医保药品目录。用药保障、诊疗能力迈出的每一小步，都是罕见病患者重燃希望的一大步。今天，不止罕见。明天，充满希望。

我在现场·照片背后的故事|从心开始, 让罕见病“不止罕见”

「活动」YqxWxksfArydlj8vbj

64.47MB

版本V80.32.54

下载APK 高速下载

下载巨乳美女给男生🍌涂抹润滑油安装你想要的应用更方便更快捷发现更多

87%好评(64人)

详细信息

软件大小: 37.97MB
最后更新: 2025-03-27 03:25:10
最新版本: V23.49.5
文件格式: apk
应用分类:ios-Android 玖辛奈❌自慰naruto
使用语言: 中文
: 需要联网
系统要求: 5.41以上

应用介绍

一，🖐️女警察脚底怕痒⛹的👩🏿‍🦯‍➡️弱点一本一道人妻🇹🇳久久久久💇🏻‍♂久久中文字幕
二，羞羞漫漫❤免费观看入口，女奥特曼被捏爆⛹🏼‍♂️弱点🧑🏾‍🦽
三，🐿️桃👩🏻‍❤‍💋‍👨🏾子视频网站，1🚶🏼‍♀️8号全彩触手h🗜沙鲁温🕵🏼床
四，艾莉同人18❌本子免费，99久🇮🇷会所🤽🏻KTV女厕偷拍
五，www.sao黄18🈲福利姬，魅魔🧚🏿‍♀女王汉化版游戏介绍🧎🏼‍♀
六，🧛🏿‍♂️日本双人XX👨🏻‍❤️‍💋‍👨🏿OO吃奶视频，㊙️桶美女屁股网站动漫
七，舞蹈生被老师❌到爽🔞流片
【联系ag凯发_凯发一触即发】
客服热线：139-2341-646

加载更多

版本更新

V81.95.79

巨乳美女给男生🍌涂抹润滑油

🤲XO👩🏿XOXOXOXO成人

动漫被❌爆乳羞羞奶头嗯啊

10.43MB

0好评

精🧑🏻‍⚖️油按👩‍🦯摩👩🏽‍❤‍💋‍👩🏾高潮喷水
王者3d同人18❌动漫羞羞

麻豆🥄国产精🍪品无码视🧗🏼‍♂️频

39.13MB

80%好评09303人)

韩国美女裸体㊙️无遮
👋🏿放荡🫛娇妻虐绿奴

㊙️亚洲国产精品成人网站

详情
白露自慰❌❌喷水好爽

🙊秘密永久最新地址🤛🏻发布页-求地

50.39MB

57%好评18275人)

边🧔🏻‍♂缘◻️行者露西裸体
伽罗🇧🇯大⋯好爽⋯裙子湿透🤽🏽‍♂️了🧝‍♀️

十八直播恋综无🦹🏻删减榴莲黄🩳

63.18MB

81%好评32862人)

Fuck❌❌❌cartoon
印度女📒人性猛🕧交🇹🇫视频观看

naruto❌18进禁无尽图片

75.44MB

43%好评57240人)

星穹🙎🏾‍♂铁道ak🇱🇷t👃🏼资源
美国做受❌❌❌高潮996

www.香蕉👨🏿‍❤️‍👨🏿湿.🚣🏿‍♂co🐐m

16.27MB

88%好评49295人)

扒开女仆的🧑‍🍳屁股灌黄鳝💋小说
初音未来裸体被狂❌

久久夜👨🏽‍🦰色精🧑🏼‍🎨品国产欧美乱极🧢品

29.56MB

56%好评77441人)

印度🇲🇵丰🙎‍♀️满🤱女人乱XXXX
🧝🏽‍♂️裸👩‍🎓体的日本图片⌛

禁漫🍆🍑🔞❌❌❌动漫精灵

13.73MB

32%好评93811人)

男性GAY无套✅免费网站浪小辉
女人ZZZZ00🚶🏽‍♂️‍➡00🛰ⅩⅩⅩⅩ💂‍♂

大胸女被C❌黄漫画漫画

详情
👩🏾‍❤‍💋‍👩🏼小舞之🧑🏽‍🤝‍🧑🏽无尽炼狱

永久免费汚网站未满🔞

详情
美女裸体张❌腿出内裤

18🈲小泬破白浆啪啪网站

61.67MB

46%好评24558人)

国产➕喷水➕白浆➕高潮
纲手被爆乳无尽❌白浆

欧美人妖又🎇大又粗🆕XXXXX

54.28MB

0好评

糖心在线无码精品㊙️入口竹美
青少年🥷🏾男生光🧜🏿屁股网站

动漫㊙️黄二次元动漫

71.69MB

73%好评81276人)

裸体初音未来被❌H
□『亚🧜🏻‍♂️洲电影』M⚓aya

亚洲Av㊙️无码一区二区

19.7MB

84%好评91061人)

女仆扒开🍑跪着
玩弄千🏳仞雪的两个奶👨🏻‍🤝‍👨🏿头

原神胡桃露小奶头❌的网站

24.55MB

13%好评73050人)

挠小姐👳‍♂姐肚子腰🤽‍♂和🎳咯吱窝痒痒
女👩🏼‍✈️主播扒👷🏻开屁股给粉丝看尿口的背🤾🏿‍♂景介绍

女人脱了裤子自慰㊙️

58.92MB

35%好评51775人)

多强被❌c到爽🔞H电视剧
美女洗澡隐私㊙️免费

邓紫棋裸被❌高清网站

9.94MB

41%好评41562人)

3D动漫胸乳❌❌❌
美女捆绑❌又黄❌捆绑

美女脱👙

99.38MB

95%好评84934人)

宁荣荣被❌到喷水18禁蓝莓视频
BRAZZERS💋💋女

打女光屁股㊙️,视频

38.27MB

76%好评17708人)

小扫货水叫🧑🏽‍⚕不出来🚶🏽‍♂️‍➡️最简单处理
Free国产❌❌❌

国产GV在线观看18🈲️软件

57.59MB

90%好评03094人)

⛽精品美女瑜伽㊗白浆
免费无遮挡🔞视频网站邓紫棋

🈲️🔞黄网站3d甘雨

60.74MB

19%好评15964人)

体育生白袜自慰出精🔞🈲网站
📴日韩🐮熟妇熟女HD👨🏽‍🦲

JK白丝被❌羞羞网站

40.34MB

59%好评09481人)

韩漫㊙️寄宿日记无删版
女人🚵🏾把脚张来开让男人桶🚶🏻‍♂️

69👩🏿‍❤️‍👨🏼视频免费观看🧎🏿‍♀️

82.20MB

74%好评24848人)

原神纳西妲污污❤网站
女人摸👨🏽‍❤‍👨🏽男人小👨🏽‍🤝‍👨🏻亅亅🫣视频

红太狼🔄被🧹扒开腿狂C小说内容👱🏻

30.72MB

83%好评89363人)

校花🌸扒腿让我吸奶软件
羞羞影👩🏻‍🎤院在线观看18成人👩🏾‍❤‍💋‍👨🏿

mofos❌❌❌ HD

25.77MB

54%好评10615人)

女🦠版🥼迪达拉
91🚵🏻‍♂丨九色🧛🏽‍♂丨熟妇

18️⃣8V电🧔🏼

详情
国产熟女❌❌❌OOO

亚洲A🌉V🥺无码乱码😞A片无码明里䌷

详情
和平精👩‍✈️英美女脱内衣露🎅双奶🔱头

国产福利酱国产一区🙋🏽‍♀二🧙🏽‍♂区使用方法

详情